ES INTERESANTE,

El estigma de la epilepsia

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La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, raza, o clase social. Y el estigma que la acompaña no será una excepción.

Es necesario estudiar la historia de la epilepsia, para comprender la magnitud que hoy día tiene la epilepsia. Sería Hipócrates quien anunciase el cerebro como origen de la enfermedad, y hasta mediados del Siglo XIX pocos serían quien le creyesen. Hasta entonces perduraban ideas de estar poseídos, endemoniados, ser peligrosos.. prejuicios que siguen perdurando hoy día.

 Suelen ser habituales dos casos, cuando el propio paciente se siente estigmatizado por tener una enfermedad y cuando el paciente cree - en parte porque ya lo ha vivido- que la epilepsia genera rechazo, lo que conlleva a ocultar la enfermedad.

La discriminación no solo afecta al adulto. Tambien puede generar actitudes negativas en la propia familia, por ejemplo cuando los propios padres sienten que la enfermedad es una vergüenza y se debe ocultar, incrementando aun más el estigma.

De hecho, tampoco es raro encontrar a médicos que aconsejan ocultar la enfermedad.

Hasta hace relativamente poco, concretamente hasta 1970 estaba prohibida la entrada en bares o teatros. En Estados Unidos estaba prohibido a las personas con epilepsia contraer matrimonio en 18 estados hasta 1956 y el último estado en abolir esa ley lo hizo en 1980. Todas estas restricciones influirían en el ámbito social y laboral.

Afortunadamente, cada vez hay mas concienciación y ya son algunos los famosos que se ofrecen para apoyar la enfermedad. Dos ejemplos son Amy Lee y Greg Grunberg ambos con campañas para desmitificar la epilepsia y hablando del tema con normalidad.

Al indagar en lo que sabe la población sobre la enfermedad y empezando por los propios pacientes, es triste que ni éstos sepan qué es la epilepsia. Ni el propio paciente sabe en qué consiste la enfermedad y seria bueno preguntarse porqué sucede esto.

La mayoría de los pacientes diagnosticados en la infancia, llegan a la adolescencia con una baja autoestima, sintiendose inferiores y 'únicos'. Y serán las crisis el tema 'menos importante' para ellos. Su mayor temor: sentirse rechazados e inferiores en la sociedad.

Y en la sociedad, aún hay gente que piensa que un paciente con epilepsia no tendrá autonomía o será incapaz de formar una familia. En encuestas realizadas, cerca de 38% se mostraban reacios a tener una relación con un paciente con epilepsia.

El apoyo familiar  debe ser la base para sobrellevar el estigma. La  epilepsia no es una enfermedad 'magnifica', es una enfermedad crónica como cualquier otra y en la gran mayoría de los casos se controla con la medicación y será posible tener una autonomía.