balla dos

ES INTERESANTE,

El estigma de la epilepsia

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La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, raza, o clase social. Y el estigma que la acompaña no será una excepción.

Es necesario estudiar la historia de la epilepsia, para comprender la magnitud que hoy día tiene la epilepsia. Sería Hipócrates quien anunciase el cerebro como origen de la enfermedad, y hasta mediados del Siglo XIX pocos serían quien le creyesen. Hasta entonces perduraban ideas de estar poseídos, endemoniados, ser peligrosos.. prejuicios que siguen perdurando hoy día.

 Suelen ser habituales dos casos, cuando el propio paciente se siente estigmatizado por tener una enfermedad y cuando el paciente cree - en parte porque ya lo ha vivido- que la epilepsia genera rechazo, lo que conlleva a ocultar la enfermedad.

La discriminación no solo afecta al adulto. Tambien puede generar actitudes negativas en la propia familia, por ejemplo cuando los propios padres sienten que la enfermedad es una vergüenza y se debe ocultar, incrementando aun más el estigma.

De hecho, tampoco es raro encontrar a médicos que aconsejan ocultar la enfermedad.

Hasta hace relativamente poco, concretamente hasta 1970 estaba prohibida la entrada en bares o teatros. En Estados Unidos estaba prohibido a las personas con epilepsia contraer matrimonio en 18 estados hasta 1956 y el último estado en abolir esa ley lo hizo en 1980. Todas estas restricciones influirían en el ámbito social y laboral.

Afortunadamente, cada vez hay mas concienciación y ya son algunos los famosos que se ofrecen para apoyar la enfermedad. Dos ejemplos son Amy Lee y Greg Grunberg ambos con campañas para desmitificar la epilepsia y hablando del tema con normalidad.

Al indagar en lo que sabe la población sobre la enfermedad y empezando por los propios pacientes, es triste que ni éstos sepan qué es la epilepsia. Ni el propio paciente sabe en qué consiste la enfermedad y seria bueno preguntarse porqué sucede esto.

La mayoría de los pacientes diagnosticados en la infancia, llegan a la adolescencia con una baja autoestima, sintiendose inferiores y 'únicos'. Y serán las crisis el tema 'menos importante' para ellos. Su mayor temor: sentirse rechazados e inferiores en la sociedad.

Y en la sociedad, aún hay gente que piensa que un paciente con epilepsia no tendrá autonomía o será incapaz de formar una familia. En encuestas realizadas, cerca de 38% se mostraban reacios a tener una relación con un paciente con epilepsia.

El apoyo familiar  debe ser la base para sobrellevar el estigma. La  epilepsia no es una enfermedad 'magnifica', es una enfermedad crónica como cualquier otra y en la gran mayoría de los casos se controla con la medicación y será posible tener una autonomía.

de la epilepsia no deja indiferente a nadie. A menudo recibo emails de gente recien diagnosticada cuya única información es la toma del tratamiento  pero con excasa o nula información sobre la enfermedad.

Vivir con epilepsia

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Muchas gente teme el posible deterioro intelectual, el creerse incapaces de seguir con su trabajo, estudios y con la vida que llevaban antes de ser diagnosticada la enfermedad. Es curioso lo que llega a provocar la falta de información! y lo'incomprendido' que te sientes al no conocer a nadie con quien poder hablar de la enfermedad.

Otras cuestiones son si la medicación es para toda la vida, efectos secundarios poco comentados en consulta como son los alteraciones psiquiatricas (posibles cambios de humor), disminución de la líbido, y efectos importantes para el paciente y   que a algunos médicos les suelen dar poca importancia o que por temor no se atreven a abordar en consulta.

Creo que algo falla en el sistema sanitario cuando gente que no me conoce confia más en una página de internet que en su propio médico.

Que no se me interprete mal, nunca no doy diagnósticos ni pautas de tratamiento,  en primer lugar por no ser médico y en segundo, por no conocer a ese paciente, pero sí intento tranquilizar a la gente, y aportar información que pueda serles útil.

Es triste leer de mujeres que las dicen  no pueden tener hijos por tener epilepsia.

Otro tema frecuente es el desarrollo de los niños y si éstos van a poder hacer 'vida normal' con la epilepsia cuando sean mayores y cómo influye la epilepsia en el entorno social y escolar.

Al principio de iniciar la web, pensaba en hacer algo sencillo, información básica para pacientes, para sentirnos más comprendidos. Hoy día mi objetivo es  intentar desmitificarla y abrir apartados aportando información a todo aquel que esté interesado en la enfermedad. La epilepsia es una enfermedad crónica como otra cualquiera. No es más divina ni distinta a otras enfermedades.

Creo que  es importante empezar a cambiar, dar información a los profesores para evitar que 'teman' la enfermedad, aportar información a los amigos, para que sepan actuar correctamente y  no basen su saber en mitos, intentar salir de las sombras y creerse tan capaz como cualquier otro y sobre todo que el propio paciente tenga información.

Desde aquí, decir a los 'nuevos diagnosticados'  que la epilepsia es una enfermedad más,  en la mayoría de los casos se controla con la medicación - a veces es necesario probar varios fármacos y en ocasiones se puede llegar a perder la paciencia-  y que ésta suele ser para siempre.  Por lo tanto aprender a vivir con las pastillas es indispensable.  Pero sobre todo, que busquen información y apoyo. Y sobre todo que no estan solos. Somos muchos los que tenemos epilepsia.

AY QUE AYUDAR Y PEDIR AYUDA SI ES NECESARIO

UN POCO DE MARCHA

ESTA CANCION DEDICADA A MI HERMANA ARACELITA NO LA CONOCI POR TRECE DIAS

QUE CONSTE QUE LA SE TOCAR CON MI GUITARRA. MI PRIMER AMOR QUE TIEMPOS

QUE AÑOS AQUELLOS

luis anres

COMO BEIS LOS QUE SEGUIS ESTE BLOG; QUE ESTA DECICADO A TODOS LOS MIGOS QUE POR UNA U OTRA RAZON PADECEMOS ESTA ENFERMEDAZ, MALDITA, SO ES LO QUE DICE LA BIBLIA, PERO COMO DIGO YO LOS ENFERMOS, SON ELLOS, QUE NO SABEN LO QUE SE PIERDEN, TENER AMIGOS COMO NOSOTROS